地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。这一种遗传性疾病好发地带多为广东、广西等沿海地区。但是大多数人对地贫的知识了解程度远远不够,为了宣传地贫知识,为地贫家庭送去温暖,7月6日起,广东医科大学“相约地贫线”三下乡社会服务队广东队走进梅州,开展探访地贫家庭活动。
下午一点,三下乡服务队坐车前往其中一个地贫家庭。到家中后,孱弱瘦小的地贫小女孩让队员们纷纷扬起笑脸与她玩耍。部分队员与小女孩的母亲进行交谈,交流的氛围十分融洽。
在这过程中,队员们了解到小女孩目前在等着造血干细胞移植,每个月都要进行输血与打排铁针维持正常的活动。当孩子的家长谈到孩子的病况时,脸上的笑容勉强地快维持不下去。看到孩子痛苦而又遥遥无期的治疗,仿佛看不到尽头,就算做完了手术,也要继续地进行治疗。
这打的就是持久战,不仅需要充足的资金,也需要足够的耐心与强大的心理承受能力。而许多家庭往往在金钱上就已经坚持不住了,据家长的粗略计算,每月的输血月药物高达八千多月,这对一个家庭来讲是非常大的压力。
通过这次的探访活动,队员们了解到梅州目前的医疗水平还不能准确地检测出罕见的地贫疾病,只能测出常见的,这就导致部分人群忽略了这个疾病。社会大众对地贫的了解是缺乏的,很少找到有关地贫知识的宣传或有关信息,没有这种病的家庭更不会去了解。最有效的预防措施是做好体检、孕检、产检等检查,减少地贫孩子的出生。社会中多一份对地贫孩子的关心,地贫孩子就多一份力量克服疾病。
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