三峡大学：【暖星护航】对话自闭症治疗师：构建关爱之桥，铸就温暖明天
（通讯员：刘雪梅 邹文君 肖颖颖 滕金泰 ）
为进一步建立和健全宜昌市自闭症儿童家长社会支持体系，鼓励和引导社会力量广泛参与自闭症儿童关爱服务事业，“暖星护航”实践队基于对自闭症领域行业现状和受助群体的痛点问题进行扫描和梳理，呼吁大众关注自闭症儿童的家庭支持系统，为“星星”们提供一个温暖可靠的家庭小环境，进而构建一个包容友好的社会环境。
2023年8月21日，三峡大学基础医学院暑期社会实践团队“暖星护航”队在指导老师邹文君和刘雪梅老师的带领下，前往宜昌市关爱单亲家庭协会的爱心实践基地——三峡大学附属仁和医院儿童保健（康复）科，继续深入开展以“自闭症儿童的家长社会支持系统”为主题的调研活动。此次活动中，实践队对长期致力于自闭症儿童陪伴的临床医师王医生进行了深度访谈。
近几年，我国在医疗、教育、社会救助等方面采取了很多积极有效的措施，为自闭症儿童（家庭）提供了非常重要的支持，初步形成了自闭症服务体系的框架。但实践团队在访谈中发现，自闭症筛查、诊疗、康复训练及社会保障等方面仍然存在一些亟待解决的问题。
据王医生阐述，大部分自闭症儿童被家长带来康复机构就医时已经是学龄期，往往是由于不能融入正常学校生活时或者无法言语表达才被家长发现，从而导致错过了最佳治疗期，这严重影响了自闭症的治疗效果。而同时精神科临床医生以及综合医院儿科医生缺乏自闭症诊断和治疗相关方面的系统地科学培训。面对日益增多的自闭症患儿，掌握专业诊断技术的从业人员数量明显不足，对自闭症诊治的科学研究明显不够。
自闭症儿童的服务、支持与照护离不开背后的支持人员，他们包括家长及家庭成员、特教老师、康复师、医师、社会工作者、社区人员、就业与托养安置工作人员等各种角色。2023年的世界自闭症日，中国精神残疾人及亲友协会将主题定为“关爱自闭症儿童，关注自闭症人士的照顾者和专业工作者”。可见，要更好地服务自闭症儿童这一群体，无疑离不开关注和支持自闭症患者背后的群体，这个群体中，尤以自闭症儿童家长为首，他们承受着旁人难以想象的经济压力和精神负担。他们要夜以继日地面对情绪、行为失常的孩子；面对医学的无能为力和康复训练资源的匮乏；面对职场拼搏者与残障病患照顾者的角色矛盾与冲撞；面对巨额的康复费用和融入社会的障碍。王医生表示自闭症患者中只有三分之一会进入康复机构进行康复治疗，无数自闭症家庭父母离婚后孩子被留在老家生活。虽然自闭症儿童的数量日益增多，而进入康复机构进行持续性治疗的人仍然不多。由于自闭症相关补贴政策的宣传力度不够，绝大部分自闭症家长对此一无所知。康复治疗服务需求都是持续性的，但当下的自闭症康复教育机构大都是民办的，数量少、费用高，公益性救助服务欠缺，许多家庭不得不放弃对患儿的康复训练，让他们重新回到“家庭圈养”状态，这就导致不少患者之前的康复训练成果付诸东流。由于自闭症儿童群体的康复费用较高，持续时间较长，相关康复教育缺乏经济补助，或者保障不到位，政府补贴也只是杯水车薪，很多家庭无力支付康复费用，且大部分自闭症患者家庭成员中不得不有人要放弃工作全职照看自闭症儿童，自闭症治疗好像一个无底洞，很多患者父母都在苦苦挣扎，经济压力已经成为自闭症家庭最大的负担。
对于专业人员是否对自闭症家长进行康复治疗方面的指导，实践团队了解到大部分公立康复机构会定期开展“家长课堂”、家庭访谈或者每月一次与家长交流自闭症儿童的康复治疗现状。但多数情况下，专家指导的线上线下康复治疗课程都是有偿的，无形中又是一笔不小开支。家长课堂因为种种原因效果也不尽如人意，一方面家长工作繁忙，无法进行学习专业性的康复治疗知识，比起昂贵的康复治疗费用也不愿意花费金钱进行个人心理咨询；另一方面，自闭症儿童往往极其依赖家长，不服从家长管教，家长劳心费神，而居家治疗效果未能达到理想境地。
而康复机构的工作人员的任务也十分繁杂，除了日常正规治疗外，机构还要举办很多相关的活动，包括自闭症儿童的社会融合。因宜昌市各区对残疾人联合会下发政策的解读存在不一致，这种政策解读的不一致性，使得康复机构在努力配合政策要求、积极整理患者档案的同时，却常常发现自己陷入了事倍功半的困境。
自闭症家庭的需求更多地体现为家长及其家庭成员的需求，这个需求伴随着自闭症人士服务需求的变化而变化，贯穿了整个生命周期。而回应这个需求亟需得到更多外部的支持，政府、社会组织、学校、社区以及公众等多方面的共同努力，更离不开社会工作者、心理咨询师等各种专业人员的支持。基于数十年的临床医疗经验，针对自闭症儿童的支持体系的改善，王医生也提出了自己的看法和建议。治疗师需要终身学习来不断提高自身医学素养来满足自闭症儿童的治疗需求；进行医教结合不仅可以提高社会对自闭症儿童家长社会支持体系的关注度，同时心理学老师可以对家长进行心理辅导，填补医院在情绪支持方面的不足之处；政府或医院可以考虑为通过考核的治疗师提供资助和补贴。
尽管建立一个完备的自闭症儿童家长社会支持体系面临着诸多挑战，但这次实践团队的深入调研为未来的改进和发展提供了宝贵的参考。在宜昌市，关注自闭症儿童及其家庭的社会支持体系建设已经取得了一些进展，但仍然存在着许多需要解决的问题。这次实践团队的调研进一步明晰了自闭症家庭在诊疗和康复等方面所面临的巨大挑战，特别是家长的经济负担和心理压力。自闭症儿童被错过最佳治疗期的情况并不少见，这提示了在筛查和诊断方面还有改进的空间。同时，专业人员的培训和社会支持的不足也凸显了加强专业化人才培养和提供全面支持的紧迫性。在社会支持方面，自闭症家庭的需求多样且持续，需要综合考虑从诊断到康复、从学校到社区的各个环节。政府、社会组织、专业人员、公众等多方力量的共同参与是构建完善支持体系的关键。同时，通过加强医教结合、提供心理辅导等方式，能够更好地满足家长的需求，减轻他们的心理压力。
面临重重困难，自闭症家庭的希望之光依然闪耀。这是一个需要社会共同关注和努力的问题，通过政府、社会组织、学校、医院以及个人的合力，我们可以为这些“星星”们营造一个温馨、包容的环境，让他们在关爱的阳光下茁壮成长，让每个“星星”都能在关爱的环境中绽放出独特的光芒。未来的路或许仍然会艰辛，但每一份付出和支持都将在自闭症家庭的心中留下深深的痕迹，让他们感受到社会的温暖和力量。让我们一同携手前行，为自闭症家庭铺就更加美好的明天。
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