摘要：近年来，自闭症的发病率越来越高，逐渐演变为社会热点，引起社会的广泛关注。相关数据表明，中国自闭症患者数量已逾1000万。其中，自闭症儿童数量占比最高，达到20%且仍在不断攀升。本次调研活动采用线上+线下协同合作的模式：线上，志愿者们在康复机构教师、专业老师的指导下，合理分工，通过网络收集、手绘制作等方式进行语料整理工作，建立多模态语料库；线下，通过调查问卷采集分析各类人群对自闭症儿童的了解与认知情况，开展相关志愿活动帮助自闭症儿童提高叙事能力以及情感认知能力。通过分析本次问卷调查，我们得出近9成的人虽未接触过自闭症儿童但对自闭症有一定了解，也愿意了解接触帮助自闭症儿童。目前关于自闭症儿童康复治疗的发展还面临很多难题，例如患者家庭难以承担的高额治疗费用、医疗水平的限制、社会福利不足、社会关注度低等。
关键词：自闭症儿童；社会关注度；叙事能力；情感认知；限制问题
一、现状问题
（一）调研背景
相关数据显示，我国1000多万自闭症患者中，有200多万是儿童，每年涨幅近20万［1］。自闭症儿童普遍存在社会沟通障碍、沟通局限、刻板行为、言语重复等问题。研究表明，50%的自闭症儿童有语言障碍，若不通过康复教育和融入社会，会给家庭和社会带来巨大的负担。然而，98.7%的患儿仍未能得到有效的康复训练。
（二）国内外研究现状
1.国外研究现状
国外研究表明，在语音、语义及语用等方面，自闭症儿童表现出了异质性。大约有50%的自闭症儿童存在语言表达问题以及受损的韵律［2］；自闭症儿童不能根据线索中的社会信息学习词汇［3］；高功能的自闭症儿童无法从语境中推断言外之意和心理状态［4］；在关系复合句的复述中，自闭症儿童与特殊语言障碍儿童的错误率无显著差异，但句法功能有明显障碍［5］；无句法障碍的自闭症儿童能够理解和使用与年龄相适应的词汇知识，词汇概念对语序有明显影响［6］。自闭症儿童在理解事件之间的因果关系方面存在障碍［7］；高功能自闭症儿童可以讲故事，无故事顺序紊乱情况，但主题缺乏整体性组织［8］。在自闭症诊断观察量表测试中，自闭症患者往往偏离话题［9］，在理解记叙文方面远不如正常孩子［10］；自闭症儿童不能充分理解交际目的和具有比喻式的语言［11］；儿童互动量表检验显示自闭儿童的语用技能比威廉氏综合症的儿童差［12］。
2.国内研究现状
国内对自闭症患者语言产出和输出的研究刚刚起步，但发展非常快。在复杂的语义启动和开发任务中，自闭症幼儿在处理小学语文中复杂的词语、句子及文本等语义加工方面都存在着明显的缺陷，具有视觉编码和图像编码两种优势［13］。在对图像进行匹配评估的测试中，学龄前自闭症儿童基于其形状的相似度容易掌握隐喻，但是对隐喻的理解水平明显低于一般儿童［14］。汉语高功能型自闭症小学生在读书或者说话时“体”的内涵义素“了”明显不如与他们的智力、平均语言长度一致的普通小学生［15］。普通幼儿和具有一定的语言认知水平一致的自闭症幼儿相比，在故事排序与还原时的故事结构上没有明显的区别，但在句子长度和形式上有明显差别［16］。通过阅读无字书籍和讲故事可以发现，叙事型自闭症儿童的情绪节奏在音高和元音持续时间上受到损害，情绪节奏的发展与词汇和句法不同步。
据了解，在非语言行为的帮助下，我们容易理解自闭症儿童的真实含义和想法。他们的手势、身体和面部表情在促进语言发展和康复治疗中起着关键作用。然而迄今为止，大多数关于自闭症儿童接受性非语言交流的研究都集中在自闭症儿童如何使用眼神和手势等交流形式来理解和获得共同的注意力或提出要求，很少有研究涉及更丰富的肢体理解。
由于研究方法、被试选取等因素存在差异，国内外文献有些结论还不一致，不能全面、客观地反映中国自闭症儿童的语言特点。从医学角度描述自闭症儿童的语言和非语言特征是抽象的，需要具体的实证研究来总结其语言的多模态特征。根据自闭症的语言特点，可以制定相应的康复方案，进行有效的语言康复训练：如语音清晰度测试表，确立字、词、句及篇章层面上的训练标准。自闭症儿童语言障碍个体间差异很大，语音、句法、语义、语用等方面体现的特征需要大数据语料库的支持。以往很少有把自闭症患者的言语和非言语行为结合的研究，因此需要总结这两者的特性，找到可能互补的功能，共同实现表情达意。
（三）现存问题
1.自闭症患者自身及家庭方面
随着自闭症儿童确诊病例的增多，全球自闭症的发病率也逐年上升。而未被发现和有自闭倾向的儿童数量则更多，给家庭带来了沉重的负担。
自闭症的康复是一个长期和艰巨的过程，父母花了很多时间，精力和金钱，却只能得到很少的回报。面临巨大的经济压力和精神负担，许多自闭症儿童家庭被迫放弃康复治疗。
2.自闭症康复教育机构方面
（1）康复训练机构缺乏，受益儿童有限。
虽然各地不断重视自闭症康复教育，开展了相应康复训练工作。然而，由于自闭症儿童数量的急剧增加，现有的康复机构供不应求，难以满足自闭症儿童及其家庭日益增长的需求，从而导致自闭症儿童受益有限。
（2）工作人员缺乏系统培训，康复训练重心偏离。
当前，从事自闭症儿童康复训练的专业人员和培训水平有限，自闭症教育普遍缺乏相关康复知识的专业培训，导致工作人员无法掌握科学、系统、高效的培训方法，培训能力不足，综合素质低下，无法因材施教。
（3）运作资源匮乏，自闭症康复机构发展缓慢。
据了解，目前的教育和卫生系统仍然无法有效管理到自闭症康复机构。因此，几乎所有费用都必须由机构自己承担。自闭症康复机构的资金来源有限，很大一部分来源于社会捐赠，极大的经济压力以及系统教育体系的缺乏使机构很难得到发展。
3.政府及相关部门方面
目前，由于我们党和政府对于诊治小儿自闭症疾病患者的一些相关法律规定刚刚开始运行，社会服务及其他社会保险条件有限，这些年龄段的孩子很难就读于普通中等教育学院。然而，特殊教育的学校与一般普通中小学校之间存在着很大的差异，这使得孩子们很难接受良好的特殊教育。
4.社会方面
目前，人们对自闭症的理解度还不够。大多数人对自闭症有误解，有些人甚至有不同程度的歧视，社会对自闭症儿童的理解和接受程度还是远远不够。
总体来说，大部分人对自闭症儿童还是抱着一种同情和宽容的态度，但若落实到行动层面上来，很多人还是无心参与或无从下手。
二、调研目标
通过相关志愿活动走近自闭症儿童，对比相匹配的正常儿童，来探究自闭症儿童的语音声学特征、韵律特征、话语情感及态度、话语可理解度、词汇产出、句法、篇章特点、言语行为及得体性，结合其话语，比较自闭症儿童和正常儿童的手势、脸部表情等非语言行为的功能、沟通作用及认知。在分析多模态语料库数据的基础上，揭示汉语自闭症学龄儿童言语和非语言行为典型特征以及他们在交际中的功能和相互关系，为自闭症儿童语言评估、诊断、语言康复训练提供语言学上的证据和方法，并对他们进行多模态的叙事训练，探讨训练效果。通过叙事，提高自闭症儿童的叙事能力，从而提高他们的沟通能力。
三、调研方法
（一）进行市场调查
实践小分队志愿者搜集自闭症儿童的资料，了解自闭症的病因、临床表现、自闭症儿童的生存现状等方面。结合搜集的资料，志愿者们认真制作了调查问卷，通过线上与线下相结合的方式，对大学生、社区居民等人群进行调查，调研社会各界对自闭症的了解程度。
（二）召开项目组会议
实践小分队志愿者根据市场调查，进行语料准备，检索和回顾相关文献资料，构建框架；剖析理论、现实依据；设计研究方案，实施初步研究，得出多模态语言训练方式以及项目实施计划模式。
（三）实行线上+线下活动模式
线上，志愿者们在康复机构教师、专业老师的指导下，合理分工，通过网络收集、手绘制作等方式进行语料整理工作，建立多模态语料库。
线下，志愿者以我院与南通市星辰儿童康复中心成立的“特殊儿童语言发展研究基地”为平台，首先对自闭症儿童进行韦氏智力测试，并将得出的数据与正常的孩子进行比较。根据匹配情况，志愿者做了基本情感和复杂情感认知实验。在完成测试以后，小分队成员们发挥语言优势，将运用语料库中的材料和自闭症儿童进行交流，分期开展故事复述、看无字书讲故事、个人故事讲述等活动，对“星”童进行多模态训练方式，并记录志愿活动授课过程。
四、调研结果
（一）对自闭症患者的社会关注度的分析。
根据问卷调查结果显示，超过90%的受调查人群听说过自闭症，但仍然有少数人群不了解，说明社会对自闭症的知晓已有相当程度，但仍可加大普及力度；而其中与自闭症儿童接触过的人依然是少数，可能与自闭症儿童发病率、社会人群对自闭症儿童群体关注度不够等原因有关。
（二）对自闭症的公益宣传及社会了解程度进行调查。
目前社区、单位、学校等集体对自闭症的公益宣传仍然处于较低水平，有43.7%的人未曾接受过来自工作、学习单位的自闭症公益宣传，且超过半数的人对自闭症儿童康复机构仅仅停留在“听说过”的层面，非常不利于更多自闭症儿童患者的治疗和帮扶。不过较为乐观的是，72.24%的人相信自闭症儿童康复后可以融入社会，20.67%的人对康复的自闭症儿童能否融入社会表持“不确定”的态度；仅有7%的受调查者认为自闭症儿童即便康复也无法融入社会。
（三）分析社会人群对自闭症病理了解程度。
目前，社会人群对自闭症的病理及其发病症状的认识参差不齐，依然缺乏全面化、专业化的普及；对自闭症病因仍存在一定程度的误解。不过，从题8的调查结果来看，已经有越来越多的人开始重视自闭症儿童的康复和治疗，明确了自闭症儿童父母了解自闭症病理，及时帮助孩子得到相应康复和治疗的重要性。同时，表中数据也明确反映出社会层面对自闭症儿童的关注、帮扶存在很大欠缺，包括社会普及度不高、社会歧视、社会关注度不够、医疗福利制度的不全面等。
（四）分析社会群体对自闭症患者群体的帮扶意愿。
目前，有60.24%的人愿意主动同自闭症群体交往并给予他们来自社会的温暖，34.65%的人有一定交往意愿，但对于交往方式持有疑惑态度。而剩下的5.12%无意愿人群虽占比不高，但仍然不可小觑；在提供帮助方面，超过70%的受访人群有很大意愿帮助自闭症儿童，也依然存在不理解、不支持的社会群体；而对于帮扶方式，大多数的受访人群意向于参加志愿者组织、主动宣传自闭症的相关知识及爱心捐赠。宣传方面，得益于影视剧等宣传方式，有更多的人相信自闭症儿童身上具有特殊的才华。
（五）基本情感和复杂情感认知实验。
根据匹配情况，本次实践对自闭症儿童患者进行了基本情感和复杂情感认知测试。基本结论是：与智力、年龄相匹配正常儿童相比，自闭症儿童得分与正常儿童相较无显著差异，但反应时间显著增长。因此，后期计划训练将被分为两个方向展开。通过讲故事这一途径，提高高功能自闭症儿童的情感认知速度，对于低功能的自闭症儿童提高他们的情感认知分数。
五、总结建议
1.减轻自闭症儿童家庭经济压力
一是根据实际情况提供免费学习机会。给那些有需要的自闭症儿童和家长免费提供学习和了解自闭症相关知识的机会，减轻自闭症儿童家长在此方面的支出。二是要加大资金补助、发放的力度和范围。要加大对于自闭症儿童健康项目的资金和补助力度，设置更多基层的康复组织，让即使是在农村地区的自闭症儿童，也有可能更加便捷地接受健康培养和训练。改变只能在特殊的康复机构申请补助的情况，补助金额发放可以多渠道，根据各类自闭症儿童的病况调整补助金额。三是促进国家对于自闭症儿童开展康复培训的法律和政策保障。加大法律保护，做到康复培训全范围地涵盖所有的自闭症儿童。
2.提升对于自闭症的预防和治愈能力
一是增强预防意识。作为家长，在怀孕的过程中，要及时到医院进行早期的孕产期保健。同时在孩子出生以后，要带孩子到正规的医院进行正常的发育体检，还有他的心理发育体检。尽早发现孩子有没有社会交往的障碍，有没有这种语言和行为的异常。做到早期发现、早期筛查，这样才能够早期的干预。二是完善早期发现及诊断体系。目前提倡孩子尽早干预，时间提早在六岁，最好在三岁之前进行干预，为孩子争取早期干预的时间，以便使儿童获得及早的干预治疗，减少儿童的这种残疾的程度，使儿童能够尽早的回归社会。在此基础上完善各环节并延伸至产前维修，对医务人员实施培训，完善早期发现及预防诊断系统。三是推动高校增设相关专业。2013年3月，教育部发文决定在本科专业目录教育学一级学科下设置“教育康复学”。到2021年为止，全国仅有7所高校正式设立了相关专业，专业人才短缺。目前，亟待加大在高等院校培养具备专门能力的自闭症康复技术人才。四是进一步增设公益性康复服务培训机构。目前，由于我国自闭症康复医疗机构所容患儿的数量有限，此外，一些民营和私立的康复医疗机构治愈患儿费用高昂，自闭症儿童家庭很难承担这份经济压力。应该进一步加大对政策的扶持，增设更多的公益性康复培训机构。广泛地动员全国各界社会的力量，关爱我们的自闭症儿童。
3.加大宣传，消除社会歧视
一是加强社会舆论宣传。要进一步加大对群众的宣传力度，消除社会上的歧视。通过公众号、微博、电视、知乎等各种渠道，向社会大众进行宣传，让我们有更多人能够了解到自闭症的孩子，打破壁垒。推动全社会形成一种理解和关心我们的自闭症儿童的良好气氛。二是提供公共服务和便利性设施。在学校、公园等公共场所为自闭症儿童提供免费服务，创设便利性设施。三是创造良好的教育环境。通过奖励、政策扶持等方式，鼓励更多学校接受自闭症儿童，实现教育公平。
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